兄さんの通院日

写真は兄さんが小さな頃のフィルム写真

昨日は兄さんの通院日でした。病院まで30分、通院は2、3ヶ月に一度あります。薬は、コンサータは1ヶ月分しか出してもらえず、今は証明書もないと薬がもらえないので、通院が2、3ヶ月に1回でも薬は1ヶ月に一回病院へ処方箋を取りに行きます.兄さん連れて行き、先に兄さんだけ先生と話し、後から先生と私だけが話す形にしていますが、今回は夏休みにあったことを話してかなり、報告したいことが2点あり私も疲れてしまってと、話してはおりますが、なんかこれ解決になるんかしらと、毎度思いつつ、病院をあとにしておりますが、本日は兄さんが、落ち着きがなく病院のソファや薬局のソファでは、だらんだらんとすわり、注意しても一向になおらず、おせちのカタログをやたら持ち帰ろうとしたり、イライライライラ。

しかし2人でいる機会も少ないしと薬局横のスーパーでお菓子を買ってあげたりしつつも、帰宅しても落ち着かずまた姉と喧嘩したりと、病院の往復と、薬もらうので2時間近くの時間を費やし疲れて帰宅し夜は、もう納豆と、フランクフルトとご飯とかそんなご飯で、なんだこりゃ。疲れる。そしてやたら独り言ばかりの兄さん。

しかしデイから最近帰ってくると折り紙を小さく正方形切ったものを、丁寧に折り、組み立て立体にして作った飾り物の大作をおばあちゃんにあげると言って持って行き、母がそれを玄関に飾っていました。そのほかにも小さく折ったものなどもかざってあり、私がそれを見て、母におもわず『なんか、なんとも言えぬ気持ちになる』と、いうと、母に『あの子はあの子で私に喜んでもらえるし、飾ってもらえると、嬉しくてうちに持ってくるんだからさ…あんた多くを求めすぎてはあかんよ』と、いわれ『そうだね』といいながら母の家の玄関を出ましたが、なんだかしんみりしてしまうのでした。

薬がなぜか、通院前に朝飲む分が余ったり、夜飲む分がなくなってしまったりすることがあり、ちゃんと薬を飲めてない日と、飲みすぎてる日がある!!となり、声がけしててもこれか…。いかりや長介なみに、くすりのんだ?とか歯、みがいたか?とかきいてるのにさ…

しかも最近通院代が前より値上がりしてる気がするのと薬代が14900円で、ん?こんなにたかかったけ?とたまげましたが、中学生終わっても通院となったら病院代、自立支援制度を利用しても結構かかるのだろうなと、いまからおもいやられます。それまでに投薬なくても落ち着けばいいのですが…

来年中学生、今のところ中学も支援級の予定ですが、高校のことも考えなければならず、なかなか悩ましいものです。

明日はマイナンバー取りに行き、矯正歯科に3にんつれていき、ついに次女ちゃんも矯正スタートかな…自分が歯並び悪くないもので、このようなことにもお金がかかるんだなあと、歯の大事さをおもいしります。

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懇談レースと長男のつむじ脱毛の事

一昨日は、小学校、中学校の懇談がありました。すでに懇談の紙をもらってきた時点で、何が何だかわからず、紙にとりあえずタイムテーブルと子供たちのクラスをいまだに何組か把握できておらず、担任の先生も男か女かも理解できていないダメ母でございます。学校に行ってるのは上3人ですが、長男は支援級のため、懇談が、通常級の懇談、普通学級の懇談、次女の懇談→からの1時間空いて中学校の懇談 おまけにこの日は夏期講習を次女申し込んだのですがそのあとに夏期講習の塾の懇談が入っており、懇談だけで5回やりました。考えただけで疲れた。そして夜は長女のダンスの送迎にその間にすっからかんになった冷蔵庫と食料を調達しに行き一日終わったときは完走した気分でいっぱい。

さて、懇談で一番気になっていたことは、長男の頭のつむじが、ここ1ヶ月くらい禿げていることに気が付きました。抜いてしまっているのか、抜けてしまっているのか、先日皮膚科に行きましたが、『生えてきますよ』と言われ診察室を出た後、私だけまた呼ばれて『あれは、自分で抜いてますね、抜かなかったらまた生えてくるので大丈夫ですが、抜き続けてしまうようならまたお薬塗るのとか出すから、広がっていかないか様子見で、また2週間後に来てください』との事で、心身の先生にも、そのことを言うと『ストレスや、こういう特性のある子は、手持無沙汰のときにやってしまったりや、いろいろなよういんはありますが、よくある事なので様子を見ていきましょう』とのことでしたが、支援級でも、行っている放課後デイサービスでも、自宅でも頭の毛を抜いている様子はありませんとのことで、いったいいつ抜いているのだろうと思ったら、通常級の懇談の時に『社会とかの時間に抜いてそれを引き出しに入れたりしている姿を何回か見て、つむじが剥げてきて、友達たちが だいじょうぶ?』と言ったりするようになってから あまり抜いてるのを見かけなくはなりました』と聞いて、どうやら通常級で暇なときに紛らわすためにやっているんだなぁと…小学校6年生 次中学生で支援級にするか通常級にするかも総合的に判断していかないといけないなぁと、ストレスとかもあるのかなとも思うし、様子をみつつこれからも見守っていければと思います。

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コンサータは、いつまで飲むの

我が家の兄さん、投薬は診断がおりた年中の時に、危険防止のためとまずはリスペリドンを処方されていました。正直飲んで何が変わるか、あまり実感が、わからない中、投薬させていて。いいのだろうかと思う中、小2でコンサータを服用し始めました。コンサータは今では、処方されても、コンサータ用の証明書、私の身分証がないと、調剤薬局で出してもらえません。MAX30日分までしか処方してもらえないため、月1回通院がなくても、処方箋を往復1時間近くの病院に取りにいきます。

飲ませ始めた時、私はこんな物を子供に飲ませて大丈夫なのだろうか、これって麻薬みたいなものよねと…とコンサータの冊子を渡されて読むとなんかそんな、強い薬なのか?と怖くて、しかし飲んだ息子は全く副作用もなく飲み始め、そしてなんか?かわったのか?とおもいながらも飲ませておりますが、一度取りに行くのが遅れて4日ほど飲んでなかった時があり、支援級のノートに集中が最近続きませんとかかれ、もしや薬を飲ませてないからかも!と急いで取りに行きまた飲ませて、やはり効いてるのかな?と思いながらまた数年が経ち息子は飲んでいて効いてると思う?と尋ねてもうまく口にして伝えれないようで、それを聞いていると、これまたイライラしてしまいよくわからない。

これが、しんどい。もう正直自分の病院ですら行くのが、しんどいと思ってるのに、効いてるのかわからん薬をとりに月一回行く、処方箋は違う調剤薬局にも行かないといけない、そしてバカ高い1万円以上するコンサータ様と他の薬たち。子供医療で返ってくるけど、病院の先生にコンサータ以外でもう少し、ちがう30日以上出せるのはないですか?もうしんどいんです、通うのも、わたしも自分が外に出るのも億劫なくらいでと、つたえてみるものの、代わりと言っても同じように30日分しか出せないようなものになるし…というから、『これはいつまで飲むんでしょうか?』と、尋るとどうやら、大人になっても飲んでる人が約3割いるとのこと、大人になるまでに自分からもう必要ないと言い、量を減らしていき、やめる人もいるしと、聞いたものの、それはいつなの?いつやってくんのそれはーーーと、思う今日この頃。

自分の病院で先生に聞いてみたのですが、やはり18歳以上の子でないと、小児専門でないため、うちでは処方できないのが現状ですと言われ、そうですか…と

ちなみに先月も病院の時間を間違え、この日も時間を間違え、謝って、この間は歯医者も忘れてすっぽかし、今年に入り3度目、財布を忘れてくるのも2度あり、カバンを売り場に忘れること1回、スーパーのプリカカードなくすの1回、スマホ忘れ届けられるのも1回。もう大丈夫なんでしょうか私。

すこししょげて帰ってくるのでした。

自分の気持ちをもう少し口に出していってくれたらなあ。

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中学校の支援級の見学に行ってきました

少し遅くなりましたが、先月中学校の支援級の参観に行ってきました、教育相談も担当の先生とできたのですが、その日は私は旦那さんと一生懸命デリカをペンキで塗っている日だったので、参観だけ行く事にしました、ちょっと早かったのですが教育相談は、息子が小学校3年生くらいの時に受けに行ったからです。その時と同じ先生が支援級は担当してくれています。発達検査を出来る資格もお持ちで、発達障害の事に熟知している先生で、この先生が息子がいるときまで中学校にいてくれたら安心だなと思っていたのですが、もうお年を召していてもうやめるかもとか言ってて『え??先生うちの息子が来る時まで頑張って!!』といったのですが

小学校3年生の時、疑問に思い先生に聞いたことは、中学校で支援級だと支援級で受ける教科に成績がみんなと同じようにつけれないため、支援学校などでない通常の高校に入学することはできるのかという疑問でした。

その時の答えは、ちゃんと中学校側からも高校にお話をしてそのうえで試験を受けて合格すれば、通常の高校にも行くことが出来るとのことでした。だだ高校で発達障害の子に手厚い高校などは特別今の所、私の住む県にはあまりなく、私立でいわゆるこんな言い方悪いのですが、自分が中学校の時あまりにも勉強できず公立の高校落ちたときに、本当にそこしか行くところがないという私立の所だと、先生が駅まで迎えに来てくれたりとかするらしく、私立…私立は子供が4人いて我が家は絶対無理と口をすっぱくして言っておりまして(本当に親として最低ですが、ごめんなさいこれが我が家の現実~)息子中学校行って本当に大丈夫か?勉強できるのか?高校行けるのか?と心配と不安で今からおびえております。

話は戻り、今回、支援級の参観ということで中学校へ行くと、まず休み時間だったため支援級の教室から、息子の5つ上の男の子が私に声をかけてきてくれました。『あれ???だれだっけ、どっかでみたことあるな~』と言われ『◎◎くん!!!すごいおっきくなったね!〇〇のお母さんだよ!身長もすごく伸びだね!』と背比べをして会話をして、息子が就学前、小学校の支援級の参観に行ったときに彼を見ていたので、成長というか話し方や落ち着いていることにかなりびっくりしました。その成長がなんだか嬉しくて、先生に『◎◎君凄く成長されましたね、びっくりしました』というと『陸上部に入っていて、短距離は一番足が速いんだよ』と聞いて、ますます、他人の子どもなのに成長してる~~~~~と、なんだか涙が・・・

さて授業が始まり、その先生は席を外し、いまはもう一人支援級担当の女性の先生がみえて、長女と同じ年の子たちの授業を見学しました。 あれ?支援級だったのはたしか長女と同じ学年は4人いたはずだけどなと、お伺いしましたら2人は中学入学と同時に普通学級に戻ったとのことでした、元々1人の子は通常級から途中から支援級に来ていた子だったのと、自分でみんなと一緒に授業を受けたいと選択し、しっかりとやりこなしているとのことで、それも嬉しい報告でした。みんなそれぞれの形で成長しているなと。

そしてお勉強は数学でしたが、おちついて二人ともプリントをこなしたりしており、先生にお伺いすると『通常級の子たちと同じ範囲を勉強しています』とのことで、横について一緒に勉強してみたのですが、ハイもう御免なさい。全くわかりません。ついていけません。よく自分が高校に行けたなと改めて思うのと、カエルの子はカエル。自分の子供達に過度な期待はしてはいけないと。自分を戒めるのでありました。

2人は先生からちょっとヒントをもらえれば、すらすらとこなしていき、一人の子は問題が終わるたびにホワイトボードにお花を書きに行き、『花畑にするんだ~』といいながら問題を解いてはお花を書きつつ、ちゃんと授業は終了。何だか見ていて安心しました。うちの息子もなんとかこうやってマンツーマンしてもらえたら中学校の勉強みんなと同じところできるのかなと…

他人の子の成長を喜びに行った日でありました。いってよかったなぁ。

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兄さんの放課後デイサービスでの懇談

先日は長男の放課後デイサービスの懇談がありました。たまたま主人も休みだったため2人で懇談に、長男は今現在2か所のデイサービスを就学前から利用してきましたが、もう長いことお世話になっており、運動療育を取り入れているデイサービスさんのほうの懇談でした。

今回は発達の話がメインのため興味のない方はスルーしてやってください。

家での様子を話して、デイでの様子を聞くと、やはり5年生になってから本当に成長しており、デイサービスや学校では本当によく頑張っているようで特にトラブルも問題もなく過ごしているようです、どこの家の子もそうなのでしょうが、家と外では違うもの。お兄様は、外でがんばっているものが爆発して自宅で解放されてしまい、そして兄弟が多い為、それが刺激になり、大きな声で泣いて怒ったりや、姉弟げんか、小さなことでパニックになったりすることが多々あります。私が疲れ切り、ほかの兄弟が泣き叫ぶという、大変疲かれる状態が続いていました。

私は正直限界を向かえておりました。自身の精神状態も去年から整わない中、怒りというものを抑えることが出来ず、逃げ出したくなりヘッドフォンをして寝室にこもったりと、かなり疲れ切っていました。

お恥ずかしい話ばかりですが、懇談でいつもデイの先生は、ご自身のお子さんも成人はしていますが発達の事で悩み今がある方なので、やはり距離を置くことを提案していただいたり、近くに祖母がいるため、『祖母の家に行っておいでと言っても、なかなか本人からはパニックの時は行きたがらないので、電話して祖母に迎えに来てもらって、祖母にやさしくお茶を飲もうとか言ってもらい連れて行ってもらったりしてます』と話すと、『おばちゃんの家に行っておいで、だと見捨てられてしまった感とか、自分は追い出されているんだと思ってしまうかもしれないので、おばあちゃんの家に行けば少し落ち着くし、自分も楽になるのじゃない?』と伝えたり、仮に戻ってきて『ほらね、行ったほうが楽だったんじゃないかな?とか伝えてみてあげてください』とアドバイスをもらったり、姉との距離も時間枠を姉とずらすことや、最近は姉は塾で夜10時とかに帰ってくる日もあるので、確かにその日は、おちついてすごせているなぁと感じたりでした。

あと家の中で無駄にソファや、椅子の上にのってピョンピョンニンジャのように移動したりしますと伝えると、どうやらそれエネルギーが有り余っていて、放出しきれてないので、それでバランスをとっているらしい…そういえば、昔つま先立ちをずーとしていましたもんねって話でした。デイでは、そんなときは、クッションがあり、『あそこにタックルしておいで!とかいってタックルしてますよと』、聞かされました。なのでニンジャのようにソファにあがり移動しているのは、そのたびに怒っていたのですが、いずれやり切った感が出てきた時になくなるのだと気長に思うようにすることにいたしました。

病院では、やはり先生はずっとお兄様を見ているわけではないですし、いろいろ伝えても時間も短いし、結局薬をもらって帰ってくるだけって感じですが、デイでは小さいころからと、日々の姿を見ていただいているので詳しく成長している部分や、これからの課題や、家での悩み事も相談したりと本当に感謝感謝です。発達に悩みのある親にとっても、相談できる場所があり本当に小さいころから、保育園の先生方、療育の先生、コーディネーターの方、支援級の先生、デイサービスの方々、そしていつも私を支えてくれる友人、たくさんの人から頂いてきた愛情をかぞくみんなで返していければと思います。

伝え方って本当に大事だ

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