2023年3月18日 | 日々の事
長男が卒業を迎えました。入学式の時の事をずっと思い出していました。
支援級に入る事と、末っ子を産んで、まだ間も無い中、入学に向けてデイサービスを探したり、小学校と連携したりとバタバタして疲れ切っていた中、入学式を迎え、兄さん心配していましたが入学式は特に目立つことなく座って終わることができ、教室に入ってからも、みんなと同じように座っていることができ安心しました。
しかし支援級の先生と話をした後に帰ろうとした時、兄さんの疲れや緊張も解放されたためか、学童の子達が入学式典をしている、ホールに自分も行きたいと、泣き叫び出しパニック状態になり、廊下中に兄さんの声が響き渡る中、先生と玄関まで行き、『大丈夫ですか？』と先生に心配されるも『大丈夫です連れてこのまま帰ります』と、旦那さんが迎えに来る交差点まで引きずり連れて行き、私も久々の外や行事で頭痛がひどい中で、もう腹がたちすぎて、なんでこんな入学式でみんなキラキラしてる中、うちはこんな入学式に…
建物の陰で、兄さんを怒鳴って『うるさい！いいかげんにして！！！』と、言って怒り、旦那さんの車に倒れ込むように乗り、家に帰りもう部屋をぐちゃぐちゃにして泣き叫び、頭痛いと寝込みました。
入学式始まる前に撮った写真。この写真を見返して終わった後のことを思い出すと、なんとも複雑な気持ちと、座っていられただけでも頑張っていたのに、なぜあんなことになって、あんなふうにしてしまったのだろうと、今でも思います。
兄さんこんなに成長してくれました。学校ではトラブルもなく、頑張ってくれてかなり成長してくれました。（歩いてるのは旦那さん）
あの日のことを思い出し、素敵なピアノの伴奏で子供達が歌い出した時に、その時のことをが、ぶわーーと昨日のことのように蘇り、
ああやっぱり音楽はダメだは…と涙が止まらず、この子のピアノ伴奏はとても気持ちのこもっていて素敵、なんておもいながら、泣く母でした。彼なりに成長してくれ、彼なりに頑張って過ごしてくれた小学校生活。そしてたくさんの支援員さんや、先生方に助けて頂き、たくさん悩む中、いつも私を支えてくれた友人たちがいました。皆さんからもらった愛情を、また返していけるように親子共々、これからも成長していきたいとおもいます。
長女の時はそれはそれは、素敵な文章でジーンとしたのですが、兄さんの文章は、ある意味本当に小さな子が書いた文章みたいでそれもなんだかちょっとせつないやらなんやら、けど感謝の言葉がたくさん書いてくれてありました。
着物も無理かと思いましたがなんとか自分で着れましたが、多分帯の結び方間違えた（笑）入学式は普通の服かな。今回も、つかれてしまい帰宅してから寝て頭痛いとなりロキソニンを夜までに2回飲んでなんとか寝て過ごしましたが、どにちはねこみそうです。
6年間使った土屋鞄のランドセルもありがとう
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2022年10月30日 | 日々の事
長男が友達と遊ぶ約束して、家に友達が来たのは5年生くらいの時が初めてで、そのときあたりは自転車で約束して友達と遊ぶ姿が何回かあったのですが、それもほんの数回で終わり
6年生になり学校の友達と遊ぶ約束は皆無、心配で支援級の先生にどんな様子か聞くと、1人でいることはなく、友達の輪には入ってはいるようですが、特定の仲良い子はいない模様。本人がそれでよいならとずっと思ってきたものの、1人くらい波長が合う子とかいないのかなと、親的には思いますが、まあ無理する必要はないかな
6年生になり何度かデイサービスの友達と遊ぶ約束をして、そわそわしてその日を迎えるものの、誘いに来ると言われたのに来なかったり、また約束して家まで行ったら『あそべない』といわれたりが何度かあり、相手もデイサービスの子だし、まあ、もうそんなんあそばんでええにと、わたしも、最終なり、それからまたもや、友達と約束してくる日は訪れず
しかしこの日曜に学校の友達と、近くのイオンのゲーセンに行く約束をしたらしく10じにいえにくるとのことでした。
その前日、長男はゲーセン行くお小遣い欲しさに手伝いとかかなり、張り切り沢山しており、まあ、学校の友達と遊ぶ約束なんて滅多にないのだからと、お小遣いをとくべつに、遊べるくらいはあげまして、当日をむかえ、時間前にはもう外に出てソワソワしておりましたが、一向に来ない。で、そのあと私は下2人連れてもうのんびりご飯食べにいきたかったので、でかけたのですが、スマホを持たせてやったので、位置情報がわかりイオンにいることはわかったので、友達と行ったのか、1人で行ったのかどっちかやなあと、おもいながら帰宅。
帰ってきていた長男に聞くと、迎えにきてもらえなかったので自分でイオンに行ったら、どうやらその友達とやらはいたらしい。で、『なんできてくれやんだん？』とか言わなかったのか？とか『ともだちはわすれてたごめん？』とかなかったん？と聞いてみるものの、無言の長男。
『帰る時なんて言って帰ってきたの？』と聞くと、自分の分のメダルがなくなったのでなんも言わないで帰ってきたらしく、おそらくなんか一緒に遊んだような遊んでないような感じだったのだろうなーと、帰宅した旦那さんが『約束守らずあやまりもなしやし、それを言えない長男も、はあ？やし、そんなん遊ぶ約束なんてもうしてこやんでいいのでは』と、自分の小学生の時と比べてそんな関係友達ではないという持論でございまして、長男に『それされてお前はどう思ったんや？』と問うと、もう悲しそうな顔を仕出したので『かなしかったんやな、もうええはこの話はやめとこ』と、長男に旦那さんが言いまして終わりましたが
なんだか難しいなあ。やはり通常級と支援級との行き来だけどやはり支援級だし放課後はデイサービスを利用しているし、同じ年の子たちが駅挟んだ向こうがわにすんでる子が多いのもあったりでか、やはり友達作るの難しいのかなあ…と。自分の気持ちをあまり口ではうまく表現できないのでやはり、デイサービスでも大人とやたら関わろうとしたりするようだし、難しい…
1人でなければ良いし、1人が心地よく平気ならそれで良いとも思って今まで見てたけど、前日にあんなにお手伝いとかして、なにもっていこうかなとか、時間前にソワソワしている姿を見てしまった分、何だか切ない親心なのでした。
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2022年9月7日 | 日々の事
写真は兄さんが小さな頃のフィルム写真
昨日は兄さんの通院日でした。病院まで30分、通院は2、3ヶ月に一度あります。薬は、コンサータは1ヶ月分しか出してもらえず、今は証明書もないと薬がもらえないので、通院が２、3ヶ月に1回でも薬は1ヶ月に一回病院へ処方箋を取りに行きます．兄さん連れて行き、先に兄さんだけ先生と話し、後から先生と私だけが話す形にしていますが、今回は夏休みにあったことを話してかなり、報告したいことが2点あり私も疲れてしまってと、話してはおりますが、なんかこれ解決になるんかしらと、毎度思いつつ、病院をあとにしておりますが、本日は兄さんが、落ち着きがなく病院のソファや薬局のソファでは、だらんだらんとすわり、注意しても一向になおらず、おせちのカタログをやたら持ち帰ろうとしたり、イライライライラ。
しかし2人でいる機会も少ないしと薬局横のスーパーでお菓子を買ってあげたりしつつも、帰宅しても落ち着かずまた姉と喧嘩したりと、病院の往復と、薬もらうので2時間近くの時間を費やし疲れて帰宅し夜は、もう納豆と、フランクフルトとご飯とかそんなご飯で、なんだこりゃ。疲れる。そしてやたら独り言ばかりの兄さん。
しかしデイから最近帰ってくると折り紙を小さく正方形切ったものを、丁寧に折り、組み立て立体にして作った飾り物の大作をおばあちゃんにあげると言って持って行き、母がそれを玄関に飾っていました。そのほかにも小さく折ったものなどもかざってあり、私がそれを見て、母におもわず『なんか、なんとも言えぬ気持ちになる』と、いうと、母に『あの子はあの子で私に喜んでもらえるし、飾ってもらえると、嬉しくてうちに持ってくるんだからさ…あんた多くを求めすぎてはあかんよ』と、いわれ『そうだね』といいながら母の家の玄関を出ましたが、なんだかしんみりしてしまうのでした。
薬がなぜか、通院前に朝飲む分が余ったり、夜飲む分がなくなってしまったりすることがあり、ちゃんと薬を飲めてない日と、飲みすぎてる日がある！！となり、声がけしててもこれか…。いかりや長介なみに、くすりのんだ？とか歯、みがいたか？とかきいてるのにさ…
しかも最近通院代が前より値上がりしてる気がするのと薬代が14900円で、ん？こんなにたかかったけ？とたまげましたが、中学生終わっても通院となったら病院代、自立支援制度を利用しても結構かかるのだろうなと、いまからおもいやられます。それまでに投薬なくても落ち着けばいいのですが…
来年中学生、今のところ中学も支援級の予定ですが、高校のことも考えなければならず、なかなか悩ましいものです。
明日はマイナンバー取りに行き、矯正歯科に3にんつれていき、ついに次女ちゃんも矯正スタートかな…自分が歯並び悪くないもので、このようなことにもお金がかかるんだなあと、歯の大事さをおもいしります。
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2022年7月17日 | 日々の事
一昨日は、小学校、中学校の懇談がありました。すでに懇談の紙をもらってきた時点で、何が何だかわからず、紙にとりあえずタイムテーブルと子供たちのクラスをいまだに何組か把握できておらず、担任の先生も男か女かも理解できていないダメ母でございます。学校に行ってるのは上３人ですが、長男は支援級のため、懇談が、通常級の懇談、普通学級の懇談、次女の懇談→からの１時間空いて中学校の懇談 おまけにこの日は夏期講習を次女申し込んだのですがそのあとに夏期講習の塾の懇談が入っており、懇談だけで５回やりました。考えただけで疲れた。そして夜は長女のダンスの送迎にその間にすっからかんになった冷蔵庫と食料を調達しに行き一日終わったときは完走した気分でいっぱい。
さて、懇談で一番気になっていたことは、長男の頭のつむじが、ここ１ヶ月くらい禿げていることに気が付きました。抜いてしまっているのか、抜けてしまっているのか、先日皮膚科に行きましたが、『生えてきますよ』と言われ診察室を出た後、私だけまた呼ばれて『あれは、自分で抜いてますね、抜かなかったらまた生えてくるので大丈夫ですが、抜き続けてしまうようならまたお薬塗るのとか出すから、広がっていかないか様子見で、また２週間後に来てください』との事で、心身の先生にも、そのことを言うと『ストレスや、こういう特性のある子は、手持無沙汰のときにやってしまったりや、いろいろなよういんはありますが、よくある事なので様子を見ていきましょう』とのことでしたが、支援級でも、行っている放課後デイサービスでも、自宅でも頭の毛を抜いている様子はありませんとのことで、いったいいつ抜いているのだろうと思ったら、通常級の懇談の時に『社会とかの時間に抜いてそれを引き出しに入れたりしている姿を何回か見て、つむじが剥げてきて、友達たちが だいじょうぶ？』と言ったりするようになってから あまり抜いてるのを見かけなくはなりました』と聞いて、どうやら通常級で暇なときに紛らわすためにやっているんだなぁと…小学校６年生 次中学生で支援級にするか通常級にするかも総合的に判断していかないといけないなぁと、ストレスとかもあるのかなとも思うし、様子をみつつこれからも見守っていければと思います。
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2022年2月5日 | 日々の事
我が家の兄さん、投薬は診断がおりた年中の時に、危険防止のためとまずはリスペリドンを処方されていました。正直飲んで何が変わるか、あまり実感が、わからない中、投薬させていて。いいのだろうかと思う中、小2でコンサータを服用し始めました。コンサータは今では、処方されても、コンサータ用の証明書、私の身分証がないと、調剤薬局で出してもらえません。MAX30日分までしか処方してもらえないため、月1回通院がなくても、処方箋を往復1時間近くの病院に取りにいきます。
飲ませ始めた時、私はこんな物を子供に飲ませて大丈夫なのだろうか、これって麻薬みたいなものよねと…とコンサータの冊子を渡されて読むとなんかそんな、強い薬なのか？と怖くて、しかし飲んだ息子は全く副作用もなく飲み始め、そしてなんか？かわったのか？とおもいながらも飲ませておりますが、一度取りに行くのが遅れて4日ほど飲んでなかった時があり、支援級のノートに集中が最近続きませんとかかれ、もしや薬を飲ませてないからかも！と急いで取りに行きまた飲ませて、やはり効いてるのかな？と思いながらまた数年が経ち息子は飲んでいて効いてると思う？と尋ねてもうまく口にして伝えれないようで、それを聞いていると、これまたイライラしてしまいよくわからない。
これが、しんどい。もう正直自分の病院ですら行くのが、しんどいと思ってるのに、効いてるのかわからん薬をとりに月一回行く、処方箋は違う調剤薬局にも行かないといけない、そしてバカ高い1万円以上するコンサータ様と他の薬たち。子供医療で返ってくるけど、病院の先生にコンサータ以外でもう少し、ちがう30日以上出せるのはないですか？もうしんどいんです、通うのも、わたしも自分が外に出るのも億劫なくらいでと、つたえてみるものの、代わりと言っても同じように30日分しか出せないようなものになるし…というから、『これはいつまで飲むんでしょうか？』と、尋るとどうやら、大人になっても飲んでる人が約3割いるとのこと、大人になるまでに自分からもう必要ないと言い、量を減らしていき、やめる人もいるしと、聞いたものの、それはいつなの？いつやってくんのそれはーーーと、思う今日この頃。
自分の病院で先生に聞いてみたのですが、やはり18歳以上の子でないと、小児専門でないため、うちでは処方できないのが現状ですと言われ、そうですか…と
ちなみに先月も病院の時間を間違え、この日も時間を間違え、謝って、この間は歯医者も忘れてすっぽかし、今年に入り3度目、財布を忘れてくるのも2度あり、カバンを売り場に忘れること1回、スーパーのプリカカードなくすの1回、スマホ忘れ届けられるのも1回。もう大丈夫なんでしょうか私。
すこししょげて帰ってくるのでした。
自分の気持ちをもう少し口に出していってくれたらなあ。
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