2022年2月5日 | 日々の事
我が家の兄さん、投薬は診断がおりた年中の時に、危険防止のためとまずはリスペリドンを処方されていました。正直飲んで何が変わるか、あまり実感が、わからない中、投薬させていて。いいのだろうかと思う中、小2でコンサータを服用し始めました。コンサータは今では、処方されても、コンサータ用の証明書、私の身分証がないと、調剤薬局で出してもらえません。MAX30日分までしか処方してもらえないため、月1回通院がなくても、処方箋を往復1時間近くの病院に取りにいきます。
飲ませ始めた時、私はこんな物を子供に飲ませて大丈夫なのだろうか、これって麻薬みたいなものよねと…とコンサータの冊子を渡されて読むとなんかそんな、強い薬なのか？と怖くて、しかし飲んだ息子は全く副作用もなく飲み始め、そしてなんか？かわったのか？とおもいながらも飲ませておりますが、一度取りに行くのが遅れて4日ほど飲んでなかった時があり、支援級のノートに集中が最近続きませんとかかれ、もしや薬を飲ませてないからかも！と急いで取りに行きまた飲ませて、やはり効いてるのかな？と思いながらまた数年が経ち息子は飲んでいて効いてると思う？と尋ねてもうまく口にして伝えれないようで、それを聞いていると、これまたイライラしてしまいよくわからない。
これが、しんどい。もう正直自分の病院ですら行くのが、しんどいと思ってるのに、効いてるのかわからん薬をとりに月一回行く、処方箋は違う調剤薬局にも行かないといけない、そしてバカ高い1万円以上するコンサータ様と他の薬たち。子供医療で返ってくるけど、病院の先生にコンサータ以外でもう少し、ちがう30日以上出せるのはないですか？もうしんどいんです、通うのも、わたしも自分が外に出るのも億劫なくらいでと、つたえてみるものの、代わりと言っても同じように30日分しか出せないようなものになるし…というから、『これはいつまで飲むんでしょうか？』と、尋るとどうやら、大人になっても飲んでる人が約3割いるとのこと、大人になるまでに自分からもう必要ないと言い、量を減らしていき、やめる人もいるしと、聞いたものの、それはいつなの？いつやってくんのそれはーーーと、思う今日この頃。
自分の病院で先生に聞いてみたのですが、やはり18歳以上の子でないと、小児専門でないため、うちでは処方できないのが現状ですと言われ、そうですか…と
ちなみに先月も病院の時間を間違え、この日も時間を間違え、謝って、この間は歯医者も忘れてすっぽかし、今年に入り3度目、財布を忘れてくるのも2度あり、カバンを売り場に忘れること1回、スーパーのプリカカードなくすの1回、スマホ忘れ届けられるのも1回。もう大丈夫なんでしょうか私。
すこししょげて帰ってくるのでした。
自分の気持ちをもう少し口に出していってくれたらなあ。
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2021年11月11日 | 日々の事
先日は長男の放課後デイサービスの懇談がありました。たまたま主人も休みだったため２人で懇談に、長男は今現在２か所のデイサービスを就学前から利用してきましたが、もう長いことお世話になっており、運動療育を取り入れているデイサービスさんのほうの懇談でした。
今回は発達の話がメインのため興味のない方はスルーしてやってください。
家での様子を話して、デイでの様子を聞くと、やはり５年生になってから本当に成長しており、デイサービスや学校では本当によく頑張っているようで特にトラブルも問題もなく過ごしているようです、どこの家の子もそうなのでしょうが、家と外では違うもの。お兄様は、外でがんばっているものが爆発して自宅で解放されてしまい、そして兄弟が多い為、それが刺激になり、大きな声で泣いて怒ったりや、姉弟げんか、小さなことでパニックになったりすることが多々あります。私が疲れ切り、ほかの兄弟が泣き叫ぶという、大変疲かれる状態が続いていました。
私は正直限界を向かえておりました。自身の精神状態も去年から整わない中、怒りというものを抑えることが出来ず、逃げ出したくなりヘッドフォンをして寝室にこもったりと、かなり疲れ切っていました。
お恥ずかしい話ばかりですが、懇談でいつもデイの先生は、ご自身のお子さんも成人はしていますが発達の事で悩み今がある方なので、やはり距離を置くことを提案していただいたり、近くに祖母がいるため、『祖母の家に行っておいでと言っても、なかなか本人からはパニックの時は行きたがらないので、電話して祖母に迎えに来てもらって、祖母にやさしくお茶を飲もうとか言ってもらい連れて行ってもらったりしてます』と話すと、『おばちゃんの家に行っておいで、だと見捨てられてしまった感とか、自分は追い出されているんだと思ってしまうかもしれないので、おばあちゃんの家に行けば少し落ち着くし、自分も楽になるのじゃない？』と伝えたり、仮に戻ってきて『ほらね、行ったほうが楽だったんじゃないかな？とか伝えてみてあげてください』とアドバイスをもらったり、姉との距離も時間枠を姉とずらすことや、最近は姉は塾で夜１０時とかに帰ってくる日もあるので、確かにその日は、おちついてすごせているなぁと感じたりでした。
あと家の中で無駄にソファや、椅子の上にのってピョンピョンニンジャのように移動したりしますと伝えると、どうやらそれエネルギーが有り余っていて、放出しきれてないので、それでバランスをとっているらしい…そういえば、昔つま先立ちをずーとしていましたもんねって話でした。デイでは、そんなときは、クッションがあり、『あそこにタックルしておいで！とかいってタックルしてますよと』、聞かされました。なのでニンジャのようにソファにあがり移動しているのは、そのたびに怒っていたのですが、いずれやり切った感が出てきた時になくなるのだと気長に思うようにすることにいたしました。
病院では、やはり先生はずっとお兄様を見ているわけではないですし、いろいろ伝えても時間も短いし、結局薬をもらって帰ってくるだけって感じですが、デイでは小さいころからと、日々の姿を見ていただいているので詳しく成長している部分や、これからの課題や、家での悩み事も相談したりと本当に感謝感謝です。発達に悩みのある親にとっても、相談できる場所があり本当に小さいころから、保育園の先生方、療育の先生、コーディネーターの方、支援級の先生、デイサービスの方々、そしていつも私を支えてくれる友人、たくさんの人から頂いてきた愛情をかぞくみんなで返していければと思います。
伝え方って本当に大事だ
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2021年4月24日 | 学びの事
最近読んだ『神子育て』で『子供にありがとうをたくさんいうと、言うことを聞いてくれる』というワードがありました。我が家では『ありがとう』と他人に言うことは徹底してしており、買い物に行きレジの人にも子供達に『ありがとう』と伝えるようにしておりました。レジ終わった後『なんていうの』というと声がけを最初していましたが、自分が言っている姿を見たり、その声掛けで今では末っ子も『ありがとう～ございます～』と自然に言うようになりました。
自分が学生時代バイトを初めてしたときに『ありがとう』と言ってくれるお客様が少ないということに気が付きました。接客をしていて『ありがとう』と言ったり『ご苦労様です』と駅で掃除をしている人やトイレ掃除している人にも伝えていますが、自分がそういわれたらうれしいのと、やる気も出ると思うわけです。そして感謝することが何事も大事とわかりつつ子供たちが何かをしてくれたら『ありがとう』とは伝えていたのですが、本を読んで『いつも言っていないタイミングでわざと言ってみる』を実践してみました。
すると歯磨きを渋っている末っ子にやってみたのですが、まず寝っ転がってくれた時点で『いや～横になってくれてありがとう』『大きなおくち開けてくれてありがとう～みがきやすいわ』『ああ～上手に磨かせてくれてありがとう』『すっきりと磨いて、口まで漱いでくれてありがとう～』というと調子に乗ってスムーズに歯を磨けました(笑)
そして長男お兄様、普段指示が全く入りませんが『くすりのんで～』となかなか飲みに来ないものの飲んでくれたら『あ～ありがとう～～薬ちゃんと飲んでくれて来てくれて～』とか『ゲーム時間内にちゃんとやめてくれてありがとう～』などいうと素直に従ってくれることが増えてきました指示のなかなか入らない長男には、いつも何度言っても指示に従わないため怒り口調で最後イライラしていたのですが、優しく打てばやさしく響いてくれるのだなと改めて思いました。
一つの言葉と接し方でちょっとの事で変化が起こるというのがありがとうの素晴らしいところ
結婚するときに『感謝を忘れなければ決して不幸にはならないからね』と友人に言われましたが沢山の事に感謝し日々過ごしていき、まずは自分が変わらないと長男との関係もよくならないのだろうなと反省しております。
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2020年8月7日 | 日々の事
先日は長男の１０歳の誕生日でした
（写真は 保育園の時のお誕生日会の写真）
長男１０歳…勘定深いものがあります
当日は長女のお姉さまのソフトボールの大会でちゃんとお祝いをしてあげれませんでしたが
来週の次女のお誕生日に一緒にちゃんとお祝いしてあげようと思います
長男は言葉をしゃべるのもとても遅く
年中になるときに発達検査を受け遅れがあることがわかりました
保育参観へ行くと
１人みんなが座っている中 うろうろふらふらしている息子の姿を見るのがとてもつらく
障害のある子どもを育てている独身時代からの友人に泣いて電話をすると
『わかるわかるよ 周りと比べてみるのもつらいよね
私もそうけど どんなことがあっても
自分の子供とよその子を取り替えたいって思ったことがないって
自分で気がついたとき
大丈夫頑張れるって思ったの
だから一緒に頑張っていこ！』
この言葉をもらってから
私も頑張っていけると 今までやってこれたのだと思います
毎回支援計画を立てたり、学校での懇談であったり、
デイサービスの方と話をしたりするたびに
彼なりに成長してくれていることを 見てあげて
他と比べて落ち込むことや 日々の中でイライラすることもたくさんありますが
沢山の方々に支えられて日々感謝しています
親子共々 このいただいた愛情を返していけるように
これからの頑張っていきたいと思います
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